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2012.07.15 PADM高槻街頭署名
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遠位型ミオパチー 最新動画


心さえ負けなければ、大丈夫

織田さんは創価大の経済学部で、在学中に発症し又、難病には医療費補助受けられるものとそうでないものがある。



死なないでいること、生きるということ 希少難病 遠位型ミオパチーとともに

遠位性ミオパチーという全身の筋肉が衰えていく
進行性の病気にかかった若い女性の自伝です。

このような話ではテレビドラマで
沢尻エリカが主演した「1リットルの涙」が有名です。

普通に働いていた飛行機の客室乗務員が、
ある日、誰も知らないような難病にかかり、
日に日に筋肉が衰え、やがて車いす生活になっていく

その過程が案外あっけらかんとした渇いた文体で
前向きに綴られていたのが印象的だった。
病人として何かを諦めて生きるのではなく、
常に今できる最良のことを追求して生きる前向きさに心を打たれた。

著者は車いす生活を送る中、
優しい子供達や協力者と出会い、
富士登山まで達成した。

今のところ回復の見込みのない病人だからと
人生を諦めてしまうことなく前向きに生きることで
このような偉業を成せるのだと教えてくれた著者に感謝。



2012.07.15 PADM高槻街頭署名


2012年7月15日 大阪・JR高槻駅横のアルプラザ高槻店にて行われた PADM 遠位型ミオパチー患者会の街頭署名活動の様子です.
遠位型ミオパチー 関連情報
死なないでいること、生きるということ 希少難病遠位型ミオパチーとともに ‘Still alive’and‘Living a life’are totally different.

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